先天性：***Beads Rose***：SSブログ

	ブログをはじめるログイン

ドキッとさせます、曼珠沙華｜秋桜ブログトップ

先天性　[よう様] [編集]

「不思議ちゃん（表）」

ベトナムの結合双生児で「ベトちゃんドクちゃん」をご存知でしょうか。

世界初の分離手術ということでも話題になりました。

ドクさんは昨年２５歳で結婚しました。

しかし、兄のベトさんが今日６日、死去されたとのこと。２６歳でした。

ドクさんにはベトさんの分まで幸せになって欲しいと思います。

「不思議ちゃん（裏）」

この花は、茎が結合しているが、花が二輪、綺麗に咲きました。１０月１日撮影。今日も見ましたが、まだ元気に咲いていました。植物でも時々このような形体のものを見かけることがありますね。

不謹慎ではないかと思われるかもしれないけれど、わが子（脳性マヒ児）のことも含めいろいろと考えるところもあり、あえてアップしようと思いました。

ベトちゃんドクちゃんについてはこちら→http://www.youtube.com/watch?v=I2UamUP_kN8

戦争、猛毒、遺伝子、運命、生命、倫理　・・・キーワードとなってくるかな？

先天性・・・「生まれたときに備わっていること」「生まれつきにそうであること」という意味。

よう様、それはそれは不思議ちゃんなのです（＾＾；

先天性といえば、バトンが・・・

↓ ここよりコピペ

　　少しでも　お役に立てるのならば…と　バトンを　頂いてきました。
　　是非　ご協力お願い致します。

　　ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
　　皆さんは、この病気をご存知でしたか？

　　ムコ多糖症
　　この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
　　しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
　　あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
　　つまり社会的認知度が低い為に、
　　今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
　　もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

　　ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
　　発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

　　8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
　　湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
　　それで思いついたのが、このバトンという方法です。
　　5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
　　自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
　　この子達を救う為に私達が出来ることは、
　　この病気を多くの社会人に知ってもらって、

　　早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
　　みなさん、ご協力お願いします。　　

［ムコ多糖症］
　　ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
　　体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
　　多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
　　重症の場合は成人前に死亡する。
　　今のところ有効な治療法が無いので、
　　骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。

　　http://www.muconet.jp/

　　この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。