「不思議ちゃん（表）」
ベトナムの結合双生児で「ベトちゃんドクちゃん」をご存知でしょうか。
- よう様
世界初の分離手術ということでも話題になりました。
ドクさんは昨年２５歳で結婚しました。
しかし、兄のベトさんが今日６日、死去されたとのこと。２６歳でした。
ドクさんにはベトさんの分まで幸せになって欲しいと思います。
「不思議ちゃん（裏）」
この花は、茎が結合しているが、花が二輪、綺麗に咲きました。１０月１日撮影。今日も見ましたが、まだ元気に咲いていました。植物でも時々このような形体のものを見かけることがありますね。
不謹慎ではないかと思われるかもしれないけれど、わが子（脳性マヒ児）のことも含めいろいろと考えるところもあり、あえてアップしようと思いました。
ベトちゃんドクちゃんについてはこちら→http://www.youtube.com/watch?v=I2UamUP_kN8
戦争、猛毒、遺伝子、運命、生命、倫理 ・・・キーワードとなってくるかな？
先天性・・・「生まれたときに備わっていること」「生まれつきにそうであること」という意味。
よう様、それはそれは不思議ちゃんなのです（＾＾；
先天性といえば、バトンが・・・
↓ ここよりコピペ
少しでも お役に立てるのならば…と バトンを 頂いてきました。
是非 ご協力お願い致します。
ご存知の方もいらっしゃるかもしれませんが・・・
皆さんは、この病気をご存知でしたか？
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、
あまり世間で知られていない（日本では、300人位発病）
つまり社会的認知度が低い為に、
今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、
発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5～6歳の子供達が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭を下げたりしています。
この子達を救う為に私達が出来ることは、
この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
［ムコ多糖症］
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
この本文を日記に張り付けて頂けないでしょうか。
追記：10月4日ムコ多糖症２型・ハンター病の治療薬ｲﾃﾞｭﾛｻﾙﾌｧｰｾﾞ（商品名：ｴﾗﾌﾟﾚｰｽ）が薬事法により承認されました。これに続き、承認申請が出されている６型及び、未だ治療薬の開発途上にあるタイプの治療薬が開発・承認されるよう、今後も更にご努力頂きたいと切に願います。
今回の記事で私の思うところについては控えさせていただきます。
先入観をもたれても反感をもたれても困りますので（＾＾；
これを見た方に少しでも考えていただけるところがあればと・・・
ご意見を伺いたいところですが、お返事できかねますので、勝手ながらコメント欄は閉じさせていただきます。m(_ _ )m